Salud y autocuidado en madres de niños con hemofilia: estudio de casos

Autores/as

  • Leonor Rodríguez-Estrada Asociación Costarricense de Hemofilia

Palabras clave:

burnout, calidad de vida, psicología de la salud

Resumen

Este artículo describe los hallazgos del estudio “Intervención en autocuidado para cuidadoras primarias del Grupo de Madres” de la Asociación Costarricense de Hemofilia, una intervención desde la Psicología de la Salud.  El estudio se realizó con N = 8 mujeres de la asociación entre los 21 y 56 años de edad. Tuvo un diseño pre prueba-post prueba (ABA), en el cual se hizo un diagnostico del estado de salud con n = 4 mujeres anterior y posterior a la intervención.  Esta consistió en ocho sesiones donde se abordaron temas como autocuidado, autoestima, técnicas de relajación, nutrición, actividad física, expresión emocional, comunicación asertiva y maternidad en hemofilia, entre otros.  Uno de los hallazgos principales de esta intervención es la posible relación que existe entre la salud de las mujeres y su rol de género: la hemofilia, al ser una enfermedad hereditaria, en la mayoría de los casos conlleva una responsabilidad que se asocia con la madre como portadora del gen recesivo, lo cual se convierte en una especie de “culpa inconsciente”. La maternidad para estas mujeres demanda un grado de perfección y de exigencia muy alto, porque la hemofilia se percibe como un “fracaso propio” de ellas como mujeres y madres y parece implicar que no es posible cometer más errores.  Esta exigencia conlleva un alto nivel de sacrificio personal para estas mujeres lo cual repercute en su salud y se manifiesta de diferentes maneras como carencia de redes de apoyo, con estilos de vida sedentarios, depresión y enfermedades crónicas. La enfermedad del “otro” se vuelve propia y se manifiesta como “autocastigo”.

Biografía del autor/a

Leonor Rodríguez-Estrada, Asociación Costarricense de Hemofilia

Leonor Rodríguez Estrada tiene una maestría en Psicología Clínica y de la Salud de la Universidad de Costa Rica, ha trabajado como psicóloga voluntaria en la Asociación Costarricense de Hemofilia y tiene su práctica clínica privada en San José, Costa Rica.

Citas

Bamonde Granados, M. G., Morales Vidaña, H. & López Sánchez, G. A. (2003). Nivel de aplicación de las acciones de autocuidado de la salud por personal de una unidad médica. Rev Enferm IMSS, 11(2), 77-81.

Barlow, J. H. & Ellard, D. R. (enero, 2006). The psychosocial well-being of children with chronic disease: an overview of the research evidence base. Child: Care, Health & Development,32(1), 19-31. doi: 10.1111/j.1365-2214.2006.00591.x

Brewer, J. & Hunter, A. (1989). Multimethod Research: A Synthesis of Styles. Newbury Park,CA: Sage.

Creswell, J. W., Plano Clark, V. L., Gutmann, M. L. & Hanson, W. E. (2003). Advanced mixed methods research designs. En A. Tashakkori & C. Teddlie (Eds.), Handbook of Mixed Methods in Social and Behavioral Research (pp. 209-240). Thousand Oaks, CA: Sage.

Gil, R. (2004). Psicología de la salud: aproximación histórica, conceptual y aplicaciones. Madrid, España: Pirámide.

Goldbeck, L. y Storck, M. (2001). Das Ulmer Lebensqualitäts-Inventar für Eltern chronisch kranker Kinder (ULQIE): Entwicklung und psychometrische Eigenschaften. Zeitschrift für Klinische Psychologie und Psychotherapie, 31(1), 31-39. doi: 10.1026//1616-3443.31.1.31

Goldbeck, L. (septiembre, 2006). The impact of newly diagnosed paediatric conditions on parental quality of life. Quality of Life Research,15(7), 1121-1131.

Greene, J. C. & Caracelli, V. J. (1997). Advances in Mixed-method Evaluation: The Challenges and Benefits of Integrating Diverse Paradigms. San Francisco: Jossey-Bass.

Hanson, W. E., Creswell, J. W., Clark, V. L., Petska, K. S. & Creswell, J. D. (abril, 2005). Mixed methods research designs in counseling psychology. Journal of Counseling Psychology. (2), 224-235. doi: 10.1037/0022-0167.52.2.224

Johnson, N. G. y Radcliffe, A. M. (diciembre, 2008). The increasing role of psychology health research and interventions and a vision for the future. Professional Psychology: Research and Practice, 39(6), 652–657. doi: 10.1037/0735-7028.39.6.652

Lagarde, M. (1990). Cautiverios de las mujeres: madresposas, monjas, putas, presas y locas. México: UNAM.

Lewin, A. B., Storch, E. A., Silverstein, J. H., Baumeister, A. L., Strawser, M. S. & Gefken, G. R. (2005). Validation of the pediatric inventory for parents in mothers of children with type 1 diabetes: an examination of parenting stress, anxiety, and childhood psychopathology. Families, Systems, & Health, 23(1), 56-65. doi: 10.1037/1091-7527.23.1.56

Lindahl Norberg, A. (2007). Burnout in mothers and fathers of children surviving brain tumour. Journal of Clinical Psychology in Medical Settings, 14(2), 130-137. doi: 10.1007/s10880007-9063-x

Palacín, M. y Aiger, M. (s.f.). ¿Cómo afronta la enfermedad la familia? La pareja, los hijos, los hermanos y los cuidadores principales. España: Federació Catalana De Malalties Poc Freqüents (FCMPF).

Poulsen, H. E., Andersen, T. J. T., Keiding N., Schramm, T. K., Sørensen R., Gislasson G., Fosbøl E. L., y Torp-Pedersen, C. (abril, 2009). Why epidemiological and clinical intervention studies often give different or diverging results? International Union of Biochemistry and Molecular Biology, Life, 61(4), 391-393. doi: 10.1002/iub.141

Rodríguez, L. (2010). Calidad de vida de niños con hemofilia en Costa Rica. (Tesis de Licenciatura en Psicología inédita). Universidad de Costa Rica. San José, Costa Rica.

Salanova Soria, M., & Llorens Gumbau, S. (enero, 2008). Estado actual y retos futuros en el estudio del burnout. Papeles del Psicólogo: Revista del Colegio Oficial de Psicólogos, España, 29(1), 59-67.

Serradas, M. (set., 2003). La pedagogía hospitalaria y el niño enfermo: un aspecto más en la intervención sociofamiliar. Revista de Pedagogía [online], 24(71), 447-468.

Sanhueza Morales, T. (2005). Prácticas y significancias en la maternidad, transformaciones en identidad de género en América Latina. Revista de Estudios de Género - La Ventana, Universidad de Guadalajara. 22, 146-188. Recuperado de <http://redalyc.uaemex.mx/src/inicio/ArtPdfRed.jsp?iCve=88402208>.

Tashakkori, A. & Teddlie, C. (1998). Mixed Methodology: Combining Qualitative and Quantitative Approaches. Thousand Oaks: Sage. Recuperado de <http://books.google.co.cr/books>

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Publicado

2011-12-19

Cómo citar

Rodríguez-Estrada, L. (2011). Salud y autocuidado en madres de niños con hemofilia: estudio de casos. Revista Costarricense De Psicología, 30(45-46), 1–16. Recuperado a partir de https://rcps-cr.org/openjournal/index.php/RCPs/article/view/1